‘Iedere keer weer dat vreselijke nieuws’

Barbara Barend volgt Bibian Mentel (45) al jaren op de voet. Tot negen keer toe gooide kanker roet in het leven van de paralympisch snowboardkampioene, die in de tussentijd uitgroeide tot een nationale heldin dankzij haar doorzettingsvermogen. Een gesprek over lief, leed en de soms keiharde realiteit.

“De eerste keer dat ik jou ontmoette, was op de eerste open dag van de Johan Cruyff Foundation, veertien jaar geleden,” zegt Barbara Barend in Loosdrecht, thuis bij Bibian Mentel en haar man Edwin Spee. “Ik weet nog dat ik een knappe vrouw aan zag komen lopen in een minirok en dat ze een onderbeen miste. Ik liep naar je toe en zei: hoi, ik ben Barbara, wat stoer dat je een minirok aan hebt.”
Bibian lachend: “Er zijn niet zoveel mensen die dat doen. Veel mensen kijken me aan, maar niemand durft er wat over te zeggen. Ik dacht meteen: wat een leuk mens.”
Barbara: “Ik hou van mensen die ergens volledig voor gaan. En ik hou van sterke vrouwen. Het klikte ook gewoon tussen ons.”
Bibian knikt: “En je bleef sindsdien ook betrokken, houdt bij wat ik doe op snowboardgebied en hoe het met m’n gezondheid gaat.”
Barbara slikt een traan weg: “En dat vind ik ook zo erg, iedere keer weer dat vreselijke nieuws.”
Bibian slaat een arm om haar heen: “Maar as we speak ben ik schoon.”
Bibian is een paar dagen geleden ontslagen uit het ziekenhuis, na een tweede operatie aan haar nek. Een pleister is daar het enige zichtbare bewijs van.

Tekst gaat verder onder de foto

Bibian strijdt al achttien jaar tegen een agressieve vorm van botkanker. In 1999 verloor ze een groot deel van haar rechterbeen, om uitzaaiingen te voorkomen. Sindsdien werden er meerdere uitzaaiingen in haar longen geconstateerd, die iedere keer operatief verwijderd konden worden. Tot mei 2016. Uit een controlescan bleek toen dat Bibian een tumor had op een niet te opereren plek vlakbij de longen, de artsen vertelden haar dat ze uitbehandeld was.
Na nachtenlang speurwerk vond haar man Edwin de MRIdian, een nieuw bestralingsapparaat dat in staat is om tot op de millimeter nauwkeurig te bestralen, nota bene bijna om de hoek, in het VUmc in Amsterdam. Weer bestreed Bibian de kanker.
Afgelopen zomer was het voor de negende keer foute boel. Een tumor in haar nek was dit keer de boosdoener, bovendien waren er plekjes gevonden in haar slokdarm en rib. Tot overmaat van ramp liep Bibian een hardnekkige ziekenhuisbacterie op. “Het hele kaartenhuis stortte letterlijk in,” zegt Bibian. “Op een maandagochtend ging ik met veel koorts naar de eerste hulp. Tweeënhalve week later kwam ik er pas weer uit, tien kilo lichter, totaal verzwakt, met een nek die op instorten stond. Het bizarre is: een week voor we dat hoorden, heb ik nog leren kitesurfen op Necker Island op uitnodiging van Richard Branson. Ik had zo mijn nek kunnen breken.”

Barbara: “Ik kwam Edwin tegen op straat toen je net in het ziekenhuis lag. Hij vertelde me het slechte nieuws. Ik had vlak daarvoor gehoord dat Ajax-voetballer Abdhelhak Nouri blijvende hersenschade had overgehouden en nooit meer zou kunnen lopen, praten, eten en voetballen. Ik was dubbel van slag.”
Edwin luistert mee en knikt: “Slecht nieuws went nooit. Zelfs bij ons niet.”

De tumor in haar nek werd bij toeval ontdekt.
Bibian: “Ik had al een paar maanden enorm last van mijn nek en schouders. M’n fysio zei: ‘Je bent al zo vaak aan je longen geopereerd, die spieren rondom je longen zijn gewoon stijf.’ Hij bleef ze los masseren. En ik bracht heel wat bezoekjes aan de Thaise massage. Zij was de eerste die riep: ‘Er klopt iets niet.’”
Op advies van haar fysiotherapeut liet Bibian een MRI van haar nek maken. Aanvankelijk dacht ze aan een nekhernia, maar de foto’s bewezen dat een tumor haar nekwervel al voor veertig procent had aangevreten. Bibian: “Ik had al die tijd wel driemaandelijkse controle scans van mijn longen, maar daar was niks op te zien. Mijn nekwervel was net twee centimeter buiten beeld. En in diezelfde week hoorde ik dat er ook plekken in mijn slokdarm en rib waren gevonden.”
Barbara: “En voor de negende keer stortte je wereld in…”
Bibian: “Het was by far de meest heftige. In 2016 dacht ik voor het eerst: de kanker is geen hardnekkige blessure meer, het kan weleens fataal zijn. Ik kreeg letterlijk te horen: ‘We kunnen niks meer voor je doen.’ Een moker slag. Ik zie mijn zoon Julian nog zitten: ‘Mama, als ze niks meer kunnen, wat dan? Ga je dan dood?’ Ik ontkende dat, maar dat was wel waar het op neerkwam. Toen vond Ed die MRIdian. Een week na de laatste bestraling trainde ik weer in de sneeuw, alsof er niks gebeurd was. Maar de laatste keer was er ook kanker buiten mijn longen gevonden. Op drie nieuwe plekken in m’n lichaam. Dan denk je: waar stopt het? Is dit nu echt het einde?”

Bibian onderging 52 bestralingen aan haar nek, slokdarm en rib.
Bibian: “Na de bestralingen zei Ed: ‘Kom, we gaan weer trainen.’ Maar in m’n achterhoofd zei een stemmetje: die nek is nog niet goed.”
In december waren Bibian en Edwin een weekend in Marrakesh, toen haar arts uit het Leidse LUMC belde. De twee ziekenhuizen hadden contact met elkaar opgenomen over haar situatie.
Bibian: “’We willen je zo snel mogelijk opereren,’ zei hij. In het VUmc konden ze dat niet, was ons eerder verteld, de kans dat m’n rechterarm uit zou vallen was te groot. In Leiden bleken ze het wel te kunnen. Op nieuwe MRI’s zagen de artsen dat de tumor aan het groeien was, ondanks de bestralingen. Het was niet de vraag óf ik een dwarslaesie zou oplopen, de vraag was wanneer dat zou gebeuren. Die tumor was zo op m’n ruggenmerg aan het drukken, dat ze het verbazingwekkend vonden dat ik nog liep.”
In twee nekoperaties, waarvan de een negenenhalf uur duurde en de ander vierenhalf werd de tumor verwijderd en haar C6 nekwervel bijna helemaal vervangen door een titanium stellage.
Barbara: “En hoe voel je je nu?”
Bibian: “Lichamelijk moet ik nog de oude worden. Zowel fysiek als mentaal waren de laatste zes maande de pittigste van de afgelopen achttien jaar. Voorheen had ik nog nooit echt klachten gehad van de kanker, afgelopen tijd werd ik letterlijk belemmerd. Mijn rechterarm deed enorm pijn omdat er een zenuw bekneld zat. Op een gegeven moment kon ik mijn arm nauwelijks nog optillen en was Ed mijn haar aan het wassen onder de douche. Toen ik daar op die kruk zat, besefte ik: dit is het allerlaatste wat ik wil. Een spookbeeld. En die nek was killing. Na twee uur staan moest ik weer liggen. Ik zei gisteren nog tegen Ed: de laatste dag ik me echt goed voelde, was 7 juli.”
Edwin: “Julian en ik pesten haar weleens. Ze heeft nog nooit zoveel gehuild als in de afgelopen vier maanden. Zelfs om een reclame of een YouTube-filmpje rollen de tranen over haar wangen. Laten wij haar expres een zielig filmpje zien.”
Bibian knikt: “Ik ben nu een stuk emotioneler. Zelfs als het over iets onbenulligs gaat, over iemand die meedoet aan The Voice of Holland bijvoorbeeld.”
Barbara: “Zijn dat opgekropte emoties?”
Bibian: “Misschien wel. Voor het eerst besefte ik: ik moet misschien afscheid nemen van mijn sport. Dat had ik gepland na de Paralympische Spelen in Pyeongchang. Ed was zo positief en bleef zeggen: ‘Bieb, we gaan gewoon naar de Spelen.’ Terwijl de neurochirurg zei: ‘Dat moet je toch niet willen? Eén val en je bent verlamd, dan kun je als je geluk hebt je arm nog een beetje bewegen.’ Waarop een andere arts zei: ‘Het probleem is juíst dat je dan nog blijft ademen.’ Dat was de afweging. Ik was dus al afscheid aan het nemen van mijn sport en het leven als topsporter. Dat vond ik heel pijnlijk en verdrietig.”
Barbara: “Klopt het dat ik ook een andere Bibian zie dan vroeger? Alsof iets in jou zich nu realiseert: ik ben stervende en er is een moment dat ik niet meer kan sporten.”
Bibian slikt: “De altijd maar positieve Bibian heeft wel een knauw gekregen, ja. Vooral Ed vindt dat. Ik ben realistischer geworden. Bij vlagen realiseer ik me goed dat het ergens ophoudt en dat ik doodga. En dat dat moment misschien wel dichterbij is gekomen. Ik zag ook enorm op tegen deze operatie, maar die bleek een verlichting. De tumor is uit mijn lijf, mijn arm is bijna hersteld en de artsen zeiden dat m’n nek zo sterk is, dat ik bij wijze van spreken na de operatie meteen de sneeuw in kon. Wacht even, dacht ik, de Spelen zijn dus helemaal niet ver weg, die ga ik halen. Tijdens de teampresentatie van de Nederlandse olympische en paralympische sporters zei ik tegen oud-rolstoeltennisster Esther Vergeer weer gekscherend: ik ben gewoon even in de revisie, ze moesten wat onderdelen vervangen.”

Bibian: ‘Het was niet de vraag óf ik een dwarslaesie zou oplopen, de vraag was wanneer. Die tumor was zo op m’n ruggenmerg aan het drukken’

Edwin maakt ondertussen wat eten voor Bibian. Haar steun, toeverlaat en coach zorgt ervoor dat ze aansterkt en op tijd haar medicijnen inneemt. Ze dragen zorg voor drie kinderen, voortgekomen uit eerdere relaties. Julian dus, en Edwin heeft twee tienerdochters.
Barbara: “Als ik eerlijk ben, kan die hele sport me gestolen worden. Ik vind het heel leuk dat je zo goed kan snowboarden, maar ik gun je veel meer dat je gelukkig bent met de mensen om je heen. Je hebt zoveel om voor te leven.”
Bibian: “Julian is nu veertien, ik wil hem het liefst oud zien worden en met mijn kleinkinderen op schoot op de bank zitten. Ik ben nog niet klaar met het leven. Maar voor het eerst zag Julian dat ik ziek was.”
Barbara: “Hoe gaat hij om met een zieke moeder?”
Bibian: “Een maand geleden merkten we dat hij niet meer zingend naar school ging, hij zat niet lekker in z’n vel. We vroegen een gesprek aan met zijn mentor om onze situatie eens goed te bespreken. Julian gaf voor het eerst aan dat hij moeite had om zich te concentreren en zich zorgen maakte om mama. Tegen zijn stiefmoeder had hij gezegd: ‘Ik wil gewoon dat mama het weer doet.’ Dat vond ik zo hartverscheurend. Julian wilde gewoon weer leuke dingen met me kunnen doen. Samen met Ed verzorgt hij mij nu, dat is niet de taak van een kind.”
Barbara: “Soms moet je je overgeven aan het feit dat je je moet laten verzorgen door je man en kind. Hoe klote dat ook is, je wil niet dat je kind dat voelt, maar…”
Bibian vult aan: “Dat brengt ook iets moois. Deze operaties hebben we ook op die manier bij hem gebracht. Dan kan ik het weer doen daarna, zei ik. Julian heeft een grote droom: hij wil heliboarden in Canada. Na de Spelen gaat dat gebeuren.”
Edwin: “Bij Julian proberen we haar ziekte zoveel mogelijk weg te houden. Dat hij niet altijd maar hoort: ‘Hoe is het met je moeder?’”
Bibian: “En we hebben geregeld Julian-dag. Dan mag hij bepalen wat we gaan doen. Naar de film bijvoorbeeld, en hij mag dan uitkiezen waar we gaan eten.”
Edwin: “Het gaat er vooral om dat we dan niet over Bibian praten, niet over kanker en snowboarden, maar over wat hij leuk vindt.”
Barbara: “En is er ook een Edwin-dag?”
Edwin lachend: “Ja, één keer per jaar.”
Barbara en Bibian lachend: “Meer dan genoeg!”
Bibian: “Ed hee me het afgelopen half jaar volledig verzorgd. Zonder hem ben ik nergens.”
Edwin: “Ik ben de huisvrouw. Ik doe boodschappen en de was. Laatst moest ik maandverband kopen. ‘Welke moet ik hebben?’ appte ik Bieb toen ik voor dat schap in de winkel stond. Stuurde ze: ‘Die paarse.’ Ja, al die pakjes zijn paars!”
Bibian lachend: “En hij is ook nog eens kleurenblind.” Ze vervolgt serieus: “Maar weet je wat het lastigste is? Iedereen vraagt hoe het met mij is, maar niemand vraagt naar hem.”
Edwin: “Ik vind dat geen probleem hoor, alleen bij m’n moeder vind ik het soms moeilijk. Die belt me dagelijks om alleen te vragen: ‘Hoe is het met Bibian?’”
Bibian: “Van nature ben ik een verlegen meisje. Vroeger schuilde ik achter de rok van m’n moeder. Ik wil helemaal niet in de spotlights staan. Dat begon met leuk kunnen snowboarden, nu is het om mijn ziektebeeld. Daar vraag ik niet om, maar het gebeurt wel. Ik ben de eerste die tegen zijn vrienden of moeder zegt: vraag ook even naar Edwin. Ze vergeet zo bijna haar eigen zoon.”

Tekst gaat verder onder de foto

Zowel Barbara als Bibian hebben een druk bestaan. Bibian startte tussen haar snowboardcarrière en ziekte door de Mentelity Foundation, waarmee ze jonge mensen met een lichamelijke beperking aan het sporten wil krijgen. Onlangs bracht ze haar tweede boek Kut Kanker uit. En dan is er nog het moederschap. Barbara: “Jouw doorzettingsvermogen en instelling vind ik zo knap. Jij blij mensen inspireren.”
Bibian glimlacht: “Mijn inspiratie haal ik uit het leven, ik kan intens genieten van mijn omgeving. We hebben hier twee eekhoorntjes rondlopen. Die lopen altijd dezelfde route, soms komen ze in onze tuin. Het zijn echt gewoontediertjes, ik kan uren naar ze kijken. Dat soort dingen vind ik prachtig.”
Barbara: “Ik vind ons land en de wereld er niet leuker op geworden, en dan bedoel ik de manier waarop we met elkaar omgaan. Ik kan heel positief zijn, maar ook enorm negatief, na die hele #metoo-affaire bijvoorbeeld of bij racisme.”
Bibian: “Omdat je in de spotlights staat, voel je je onbewust misschien ook een voorbeeld.”
Barbara: “Ja, en ik vind dat mensen die in schijnwerpers staan, ook het goede voorbeeld moeten geven. Ik denk dat ik een aantal taken heb in het leven. Ik kan helemaal zijn wie ik ben en wil anderen helpen te zijn wie ze zijn. Jonge meisjes of jongens die twijfelen over hun seksuele geaardheid. Je kunt pas floreren als je jezelf bent.”
Bibian: “Ik heb dat met mijn stichting. Ik wil mensen met een lichamelijke beperking inspireren, laten zien dat je ook dan kunt sporten. En dat dat het leven leuker maakt.”
Barbara: “Volgens mij zijn we ook allebei opgevoed om wat van het leven te maken.”
Bibian: “Klopt. Mijn moeder is heel zelfstandig opgevoed, dat hee ze mij ook bijgebracht. Ik ben altijd gestimuleerd om zelf mijn boontjes te doppen.”
Barbara: “En soms iets te erg gepusht misschien? Dat had ik bij mijn vader. ‘Niet zeuren, maar doorgaan,’ riep hij altijd.”
Bibian: “Dat herken ik. Mijn vader is overleden, maar was heel ambitieus. Hij wilde het beste voor me, ik moest ook altijd de beste zijn. Ik weet nog dat ik zakte voor mijn eindexamen vwo. M’n vader heeft twee weken niet met me gesproken, was helemaal van de leg. M’n moeder vraagt geregeld: ‘Van wie heb je toch dat fanatisme?’ Zelf is ze een fanatiek zeilster. Als m’n moeder een wedstrijdje zeilt en ze heeft voorrang, beukt ze die boot er gewoon tussen. Inmiddels is ze 75. Dat fanatisme komt dus echt van beide ouders.” Barbara: “Ik vind het vooral belangrijk dat mijn kinderen hun eigen pad volgen, daar wil ik ze volledig in steunen. Wat geef jij mee aan Julian?”
Bibian: “Heel veel liefde. Ik denk dat dat het enige is wat een kind écht nodig heeft. Julian heeft inmiddels vier verschillende oma’s, twee oudere zussen en een jonger broertje en is hier af en toe enig kind. Hij heeft veel zelfvertrouwen en staat met beide benen in het leven. Met veel liefde groei je zelf uit tot degene die je wil zijn.”
Barbara knikt: “Daar draait het om. Voel jij je als moeder weleens schuldig als je veel weg bent vanwege het snowboarden?”
Bibian: “Soms wel, ook omdat Julian dat uitspreekt. Als je hem vraagt: ‘Wat vind je het minst leuk aan mama?’ Dan antwoordt hij: ‘Dat ze zoveel weg is.’ Edwin gaat altijd met me mee, en Julian gaat dan naar zijn vader. Daar heeft hij ook een thuis, hij hoeft niet te logeren. Maar als hij bij ons is, komt hij iedere ochtend als de wekker gaat eerst bij ons liggen om even te knuffelen. Dat mist hij als we weg zijn.”
Barbara: “De vraag of je werk en privé goed kunt combineren wordt nooit gesteld aan een man. Dat vind ik stom. Je doet je vak en als je voor een paar dagen of langere tijd weg moet, is er thuis iemand die het opvangt. Ik ben nu een paar keer wat langer van huis geweest en weet je? Eigenlijk vind ik het heerlijk. Ik kan me helemaal focussen, want er zit nog een moeder thuis. Ik hoef niet bang te zijn dat het in de soep loopt. Natuurlijk missen Seb en Livia me wel, maar het gaat thuis gewoon door.”
Bibian: “Maar langer dan twee weken van huis zijn, vind ik vervelend. Dan ga ik Julian te veel missen.”

Ondanks haar telkens terugkerende ziekte bleef Bibian de snowboardtitels aaneen rijgen. Ze startte zelfs een lobby om het snowboarden op de Paralympische Spelen te krijgen, iets wat haar lukte in Sochi in 2014. Bibian won goud. In maart hoopt ze die titel in Pyeongchang te verdedigen.
Bibian: “Meedoen is ineens haalbaar. En als ik daar sta, ben ik atleet genoeg om te zeggen dat ik wil winnen, maar dat wordt lastig. Lisa Bunschoten is mijn grote concurrente, ze is 21 en topfit, staat dagelijks op haar board. Het grappige is dat ik haar heb opgeleid. Dat maakt het ook goed. Als er iemand van me moet winnen, dan het liefst Lisa.”
Barbara: “Jouw voordeel is: you’ve been there, and done that. Dat kun je niet trainen.”
Bibian: “Dat klopt, die wedstrijdmodus weet ik zo weer te vinden. Ik hoop dat dat genoeg is. Wat er ook gebeurt, na deze Spelen neem ik sowieso afscheid van het wedstrijdsnowboarden. Ik blijf betrokken bij de sport hoor, zit al in de sporttechnische commissie van het Internationaal Paralympisch Comité, maar na mijn carrière staat de Foundation bovenaan mijn lijst. En het heliboarden met Julian natuurlijk.”

Barbara: ‘Klopt het dat ik ook een andere Bibian zie dan vroeger? Alsof iets in jou zich nu realiseert: ik ben stervende en er is een moment dat ik niet meer kan sporten’

Barbara: “Hoe kijk jij naar de toekomst?”
Bibian: “Ik kijk niet verder vooruit dan een jaar. Ik hoop dat ik dat red, daarna zien we wel weer. Ed en ik leven volgens ons motto: carpe diem, pluk de dag. Dat hebben we samen laten tatoeëren. Ik ben niet bang om dood te gaan, maar wel voor het gevolg dat het heeft voor de kinderen. Dat wil ik zo lang mogelijk voorkomen. Mijn grootste droom is nog steeds dat omaatje worden met mijn klein kinderen op schoot.”
Barbara: “Uiteindelijk is het menselijke het belangrijkst. Een bedrijf is leuk, maar mijn belangrijkste missie in het leven is ook twee gelukkige kinderen op het rechte pad houden.”
Bibian: “En gezondheid. Wij hebben ondervonden dat er heel weinig contact is tussen verschillende ziekenhuizen en er eigenlijk een concurrentiestrijd is, terwijl het gaat om de beste zorg. Het LUMC beweert dat ik een half jaar had kunnen ‘winnen’ als ik eerder aan mijn nek was geopereerd. Zij gaan in gesprek met het VUmc om te kijken wat er fout ging en wat in de toekomst beter kan. Dat vind ik een mooi begin.”
Barbara: “Veel mensen zullen datzelfde voelen, maar kunnen er niks aan doen. Jij op deze manier wel. Dus je hebt er weer een missie bij, Bieb!
Bibian lachend: “Dat is letterlijk wat Ed en ik tegen elkaar zeiden. Daar gaan wij ons nu dus voor inzetten.”

Helden Magazine